mardi 2 février 2016

Janvier se retire

Un mois à veiller et à surveiller :
Les bilans sanguins mitigés d'une petite fille ....
Un ado qui se cherche parfois douloureusement
Des scolarités épanouies gachées par un camarade perturbé
Un chat qui joue les ninjas

 Un mois à rêver :
Les Vacances
Des Sorties
Des Virées
De beaux projets

Un mois à savourer :
Des galettes qui font et défont rois et reines
Des crèpes avant l'heure et la chandeleur
Des plats chauds et réconfortants
Des feux de cheminée qui réjouissent peaux et regards

Un mois à partager :
Des Jeux à 2.4.6
Des fous rires solos qui font échos
Des lectures qui font débat
Des débats qui animent et élèvent












Bienvenue Février

Un mois douloureux et heureux tout à la fois et ce depuis 13 ans ...
Des anniversaires
Un que l'on fête avec émotion et joie en se demandant avec une petite larme à l'oeil pourquoi le temps s'amuse à filer aussi vite
Un qu'on essaie de garder en mémoire sans souffrance , avec émotion mais regrets en se demandant la gorge nouée pourquoi le temps ne change finalement rien à l'affaire


Malgré tout on avance
Avec le temps
Nul choix
On avance <3





jeudi 31 décembre 2015

Farewell 2015

2015 En vrac .......

Un Charlie touché , Une liberté meutrie , une foule qui se rassemble
Des retrouvailles tendres et joyeuses avec un frère qui m'avait manqué encore plus que je ne le pensais ...
Une belle rencontre avec celle qui partage sa vie et son petit garçon ...
Un beau voyage au pays de Mickey pour mon grand
Un système immunitaire qui devient fou
Un monsieur nommé Still qui envahit nos esprits et le corps de ma fille 
Un combat à mener pour mon bébé
Un mois entier au troisième étage du pavillon de la mère et de l'enfant 
Un déménagement à gérer en 30 jours ...
Un premier mai  éprouvant
Un beau voyage Romain , Napolitain pour mon collégien ...
Un changement d'air , de commune , d'écoles , d'habitudes
Une rentrée au début du mois de mai pour mes grands garçons
Une rentrée mi juin pour ma petite fille , après 5 mois d'absence 
Un voyage à Paris pour panser un peu les plaies
10 bougies à souffler avec retard 
Un été à profiter de notre bulle
15 jours à la partager avec nos parisiennes chéries
Une semaine en hauteur , la tête dans les nuages , les Alpes comme horizon
Une semaine en famille , la mienne et la sienne ... un peu comme tout le monde ... pour une fois ....
Une rentrée pour de vrai
Des rdv mensuels qu'on aimerait éviter
Des prises de sang .... 55.....
Des injections ..... 270 .......
Un automne passé à la vitesse de la lumière
Un hiver trop doux
Un 13 novembre sanglant
La fraternité en ligne de mire
Un 06 décembre effrayant
L'égalité menacée
Un voyage Parisien pour reprendre des forces
Un noel tendre
Et un bout d'an plein d'espoir









Mr Still / 2

Prendre ses marques
Trouver ses repères

Entre le quotidien métronomé d'un service pédiatrique : 
petit déjeuner / prise de température , douche/prise des constantes , organisation des repas / visite du pédiatre ,coloriage/injection,dessin animé/prise de sang
Et les à coups , les imprévus , les urgences au rythme des résultats sanguins et des rdv pris de manière anarchiques d'un bout à l'autre de l'hôpital :
" on vous attend à l'écho !! "
" mais vous devriez être en ophtalmo !! "
" Lilwenn est attendue pour il y a 30 minutes en cardio ! "

Réussir malgré tout cela à construire autour d'elle le quotidien d'une petite fille de 5 ans ...

La salle de jeux ... accessible entre 09h et 17 h ... accessible surtout quand les douleurs qui la clouent en chien de fusil sur son lit se lassent et lui laissent un peu de répit .
L'éducatrice , présence douce et pleine de cette énergie positive qui me manque tellementà ce moment précis ....
Et la petite copine , petite coloc de souffrance , petite M , petit Boucan , petit rayon de soleil ..... et sa maman ... J. qui a vu ... qui sait .... qui a partagé  ... ressenti ..... La vie parfois mets sur le parcours du combattant qu'elle vous impose de jolies personnes pour vous le faire supporter .. la culpabilité sans aucun doute ....

Réussir malgré tout à rire ...
Réussir à contenir ses larmes et à les libérer tard le soir , derrière la porte de la mini salle de bain ....
Se mordre les joues et serrer les dents pour ne pas craquer devant elle , eux ...

Faire de cette chambre d'hôpital une bulle , un cocoon ... malgré tout .

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Pour chaque jour à l'hôpital j'ai un souvenir douloureux qui reste , qui s'aggrippe et refait surface encore aujourd'hui , le soir , au moment de fermer les yeux ...

Ces prises de sang chaque matin ou en pleine nuit en urgence ...
Ces visites chaque jour d'un interne en pédiatrie perplexe et perdu face aux résultats de celles ci
Les cohabitations pas toujours simples avec certains petits malades
La douleur
La fièvre
Ces nuits blanches à la veiller
Ce sommeil impossible à accepter ....
Ce passage au bloc un dimanche matin car les veines de Lilwenn d'ordinaire déjà fuyantes se cachaient dans un fin fond indécelable pour les infirmières.
Cette sortie du bloc .... mon bébé et un cathéter figé dans la jugulaire ...
Ce 23/03 , date à laquelle nous pensions enfin sortir , 10 bougies à souffler pour deux grands frères inquiets , ce 23/03 et ces mots barbares dans la bouche de l'interne qui aurait donné cher pour une fois , seulement une fois avoir de belles nouvelles à nous donner ... raté  ... la faute à des globules blancs à l'appétit d'ogres , dévoreurs de globules rouges .... une histoire pour " il était une fois la vie " mais pas celle d'une petite fille de 5 ans si seulement la vie était sensée .

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Et puis enfin ...
après un mois entre ces murs
l'état stable .... celui qui vous ouvre les portes ... celui qui vous donne le droit d'imaginer reprendre votre vie .... dans un chez vous qui ne sera plus le votre un mois plus tard ..... mais ça c'est une autre histoire .
A ce moment précis le fait d'imaginer se retrouver à 6 sans logement 30 jours après n'a plus d'importance .....
A ce moment précis imaginer devoir reprendre les recherches , organiser un déménagement , devoir déscolariser les enfants 2 mois avant la fin de l'année scolaire sous le prétexte qu'après vous avoir fait espérer un délai vos propriétaires vous prient de partir à la date dite ...

Tout ça semble si secondaire ....

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Rentrer
Savourer ce moment de retrouvailles
Organiser la mise en place des traitements
Relever les manches pour une autre bataille
Ne pas céder à l'abattement
Repousser le découragement le plus loin possible
Serrer les dents

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 On me dit souvent que j'ai changé
Que j'ai perdu un peu de ma douceur
Que je suis moins tolérante , indulgente

Je ne m'en excuserai pas
Je suis abîmée
Nous sommes abîmés 
Je suis fatiguée d'entendre dire combien nous avons été forts
Formidable alors .... tant mieux si cela nous est arrivé à nous alors ...
Nous sommes si forts !!!!

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Je parle de moi
Ce blog comme un exutoire auto centré
Volontairement
Un besoin

Mais je parlerai à présent d'eux , d'elle
Mon chéri , mes fils , ma fille <3








Mr Still 1/

Une ville dans la ville
Une bulle dans la bulle
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L'entrée des Urgences s’éloigne doucement derrière nous
Les bruits de la ville s’estompent
Le temps ralentit
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D’autres sons, un autre tempo
Les conversations étouffées , les cris de douleurs , les pleurs , les rires aussi …incongrus
Les portes qu’on ouvre et referme à l’infini .
Les tubes , les seringues , le frottement des blouses bleues , roses , blanches
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L’attente qui s’étire
et d’un seul coup l’agitation
radio des poumons , écho de l’abdomen , prise de sang , pose d’un cathéter
On vole d’un lieu à un autre
On passe d’une chaleur moite à un courant d’air frais dans lequel dansent brancards et pieds roulants à perf
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L’attente à nouveau … dans un couloir rose bonbon … entre le cabinet de toilettes et un box duquel sortent les plaintes d’un nourrisson …
Ma fille brûlante et coincée dans sa cage de fer qui l’empêche de déplier ses jambes , ses bras …
Ma fille défigurée par une mer rouge et urticante qui lui mange le corps et le visage …
Ma fille me dévore des yeux et attend une réponse .
Puis enfin dans la valse des blouses un regard qui accroche , qui sent , qui devine … et qui attend d’autres résultats …
Un mot bloque …
Un mot qui se replie sur lui même … jusqu’à former une boule au fond de ma gorge … reptile aux écailles d’acide qui n’attend qu’un signal pour m’étouffer .
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Défilé des soignants
Des prénoms que je ne retiens pas
« Bonjour je suis (… ) Auxiliaire de puériculture , aide soignant , infirmière , interne , médecin de garde … » ( enchantée ! moi je ne suis que la maman de Lilwenn )
Entre curiosité et fascination on se succède au chevet de ma fille
On chuchote
On l’ausculte
On tente de la soulager
On découvre la bulle dans la bulle .
Une organisation parfaite encadre l’insupportable .
Une salle de jeux , des éducatrices de jeunes enfants , des professeurs … tous aux sourires invincibles …
Des dessins aux murs …
Les prénoms des enfants aux portes , un quotidien qui s’organise autour d’un fait que je refuse de toutes mes forces … ma fille est malade et sera présente pour un moment entre ces murs …
Vider mon sac de voyage
Déposer nos vêtements dans un placard attribué .
La trousse de toilette sur le lavabo …
Des serviettes et des gants qui apparaissent comme par magie…
Un lit plié déjà posé près de celui de ma fille …
L’équipe en place a intégré et digéré une situation que manteau encore sur le dos je ne me résout pas à accepter .
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Nuit blanche
Nuit rouge fièvre
La porte s’ouvre toutes les trois heures
La lumière du couloir pénètre dans le bruissement des chaussons des infirmiers .
On joue à la reine des neiges
Pains de glace installés sous le drap housse
Que cette fièvre tombe !
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Les premiers rayons du soleil annoncent la valse des visites et des décisions .
On me parle ponction lombaire , scintigraphie …
On me parle prise de sang puis écho cardiaque …
Je dis « elle n’a que 5 ans »
On me répond : patch EMLA , masque MEOPA et sédation
Je dis « j’ai besoin de m’asseoir »
On me rétorque « On vous attend c’est urgent »
La magie des mots qui influent sur le corps …
Quelques syllabes et votre sang semble se faire la malle et laisser place à un froid qui grignote d’un coup chaque parcelle de peau !
Le MOT surgit de mon ventre …
Cet ennemi numéro un sur lequel je bloque.
On pose les mains sur mon épaule et on m’ordonne la patience .
On trompe la peur en enchaînant des gestes d’automate …
Les couloirs à défiler
Les médecins à rencontrer
Les examens à supporter
On concentre toute notre énergie et notre pensée sur 1m16 d’amour lové dans un fauteuil roulant , le doudou dans les bras et le pouce dans la bouche …
On balaie vite l’image insupportable du télescopage de ce lieu de souffrances avec cet être fait uniquement pour la joie et le bonheur .
La logique n’est pas maîtresse ici … la vie n’est pas raison …
Si elle l’était d’autres seraient à la place de cette petite fille sur ce fauteuil lancé à toute vitesse par l’aide soignant farceur dans les couloirs de cette ville dans la ville …
J’ai à ce propos une liste qui s’allonge de jour en jour de noms à lui proposer à la vie …
Je reste à sa disposition …

Petit corps posé sur le froid d’une plaque …
Petit corps enlacé et serré par le bricolage hasardeux d’une infirmière …
Petit corps soumis à l’immobilité …
Petit corps brûlant de fièvre aux frissons incontrôlables…
Une heure …. une heure dans sa prison de métal …
Assise sur un tabouret près d’elle je lui lis les déboires de sa charlotte préférée.
Une heure à la calmer , à l’apaiser , à tenter de lui faire oublier la plaque de métal juste au dessus de son nez
Une heure à tenter d’oublier le MOT au dessus de nos têtes .
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Épuisée d’avoir joué les momies Lilwenn subit avec résignation les suites des opérations en direct live de la chambre ….
Injection d’un agent anesthésiant , d’un morphinique puis inhalation du MEOPA
Le regard se fait vitreux puis se ferme .
Le mien s’embue et se prépare à la noyade .
On me fait sortir en me promettant de me faire rentrer avant qu’elle ne se réveille .

Tourner en rond …
Lion en cage …
Faire les 100 pas …

Ses yeux s’ouvrent mais je sens que son esprit est en décalage , pas encore éveillé …
Elle fronce les sourcils .
Baisse les yeux sur le pansement taché de sang sur sa hanche
Les larmes coulent…
« moi je pensais que je faisais un rêve »
La digue se laisse déborder …
Tout s’écoule et s’écroule …
de longs et profonds sanglots que je laisse aller

un mauvais rêve oui …..